Bijeffect

Het is soms lastig om je in een ander te verplaatsen*.

De Tinnen man uit de Wizard of Oz vond ik bijvoorbeeld een enorme zeikerd met z’n geneuzel om olie en angst voor water. Hoezo stijf en stram en au en janken, toe ff, wees niet zo’n watje.

Je begrijpt, inmiddels heeft deze filmfiguur mijn volledige begrip en sympathie.

Nadat ik ergens in 2015 een hormoononderdrukkende pil voorgeschreven kreeg (tamoxifen) omdat de tumorsoort die ik ooit onderdak bood, wel pap van hormonen lustte, veranderde mijn gestel langzaam maar zeker in een niet scharnierend stijf geval met au en kneus en blessure en moe.

Gelukkig vond de oncoloog dat kwaliteit van leven heel belangrijk was voor een mens en kreeg ik een ander midel. Anastrozol, zelfde effect, andere route.

Nu na een maand of vier heb ik eindelijk het idee dat ik mijn leven terug krijg. Steeds soepeler, steeds minder blessures, lekker sporten, minder moe en hoeraaaahhhh, steeds meer zin en tijd voor klussen in en om het huis. Zelfs m’n keetjes doemen al ergens op aan de horizon.

Gebleven is de weerzin om naar een winkel te gaan.

Hoezo, heeft dat iets met het bovenstaande te maken dan?

Neu, maar het was toch handig als daar een pil voor was , eej.

Anyway, al klussend heb je wel eens wat nodig.

Zoals iets om de deur van een kas te sluiten en een handgreepje.

Nou, daar hebben we het volgende op gevonden.

(zie foto)

Lenige geest vind je ook niet?

Goh hé,  zou dat soms een bijeffect zijn…

kasdeur

*even serieus, er is niks mis met mijn empathisch vermogen, voor iedereen die met zijn lijf niet uit de voeten kan op lichamelijk of geestelijk vlak,  is dagelijks functioneren en optimistisch blijven een vorm van topsport.

Run Muis Run!

Al gehoord hoe fit ik was? Nou ontzettend fit, het moet gezegd en dat niet alleen, het is ook gemeten!

Ik doe mee aan een groot onderzoek onder ongeveer 200 kankerpatiënten door arts-onderzoeker Niek Westerink van het UMCG. De onderzoeksvraag luidt: Wat is het verschil tussen bewegen tijdens chemotherapie en bewegen na chemotherapie? Er wordt gekeken naar het maximale  zuurstofopnamevermogen en daarnaast naar het ontstaan van late schade na chemotherapie.

Als je deelneemt wordt er geloot wanneer je mag beginnen met een twaalf weken durende sportsessie van drie keer per week. Bij mij werd het na de chemo. Daar was ik niet echt rouwig om, want tijdens de chemo had het me vast meer moeite gekost. Mijn traject werd na zes weken onderbroken door een hersteloperatie en daaraan gekoppeld zes weken verplicht rust, maar toch fietste ik de twaalf weken onder begeleiding van fysiotherapeuten een half uur op de hometrainer en deed twee keer per week aan krachttraining en één keer aan spel. Kon voetbal zijn of badminton, van alles. Tot zover de cijfertjes.

Oh nee, toch niet. Ik heb twee A4tjes vol met uitslagen van allerlei bijbehorende onderzoekjes, maar dit is waar het -voor mij- om draait. De uitslag na helemaal tot het gaatje fietsen met een knijper op je neus, volgehangen met meetplakkertjes en ademend door een mondstuk met een slang eraan. Het klinkt naar, maar het is gewoon best heel leuk.

Conditietest (fietsergometrie): Maximaal wattage (weerstand) Maximale volume zuurstofopname (VO2, ml/min/kg lichaamsgewicht) categorie vrouw 50-59.
28-5-2014beginpunt deelname onderzoek na 2 operaties, nog voor de chemo. 185 28.9 – Goede conditie
12-11-2014meting na stoppen chemo en begin van het trainen 185 29.3 – Goede conditie
25-3-2015 230 33.7 – Zeer goede conditie (31-36, dus middenmoot)

Is het me gelukt om aardig op niveau te komen! Gaf wel een kick hoor, sodeknetter. Anyway, nu gaat het onderzoek verder met twaalf weken, begeleid door mailcontact met het UMCG, zelf verder sporten. Komt dat ff mooi uit, want ik heb me net opgegeven voor de Pink Ribbon Ladiesrun op 7 juni in Groningen. Loop ik de tien kilometer. Is ongeveer over 12 weken, dus veel beter kan het niet qua planning.

Ga ik nou even wat rennen. Latur!

hardlopen

Afsluiten

Ik sluit wel eens wat af.  De voordeur bijvoorbeeld, of een hypotheek, het water op de buitenkraan als er harde vorst verwacht wordt en sinds kort een kippenhok. Elke avond, om ongewenste indringers buiten te houden.

Wanneer de poort gesloten is, volgt een snelle blik in het hok zelf via een deurtje aan de achterkant. Gewapend met een lampje tel ik de kammetjes die op verschillende plaatsen uit een compact verenpakket omhoog steken. Het zijn er vier. Vier is goed.

Vandaag kregen Kipstra en co een groter stuk grond tot hun beschikking, de hele moestuin om precies te zijn. Kunnen ze verder spitten. Ik harkte alvast de met kippenklauwen bewerkte grond verder los en ving wat onkruid. Nog een lastige klus aangezien de dames de link tussen mijn tuinwerkzaamheden en een wormenmaal al snel doorkregen. De gretigheid won het van de angst en wonder boven wonder werd er geen kippenkopje geplet onder m’n harkje.

De zon scheen vriendelijk en gaf de dag een feestelijk tintje. Ik dacht aan 2014, het k*tjaar dat in mijn beleving vandaag pas echt stopte met het afronden van de revalidatiesportsessies. De kanker voorbij. Diagnose, behandeling en genoeg herstel om weer vooruit te kunnen.  Zo sloot ik alweer wat af. Zei ik al hè, dat ik dat wel eens deed.

samen-tuinieren

Goed einde van een slechte film

En toen hield het borstkankerverhaal in blogvorm zomaar op. Dat wil zeggen, ik ging wel een vervolgtraject in, maar schreef er niet meer over.

Maar waarom niet?  Misschien omdat ik me heel vaak niet fijn voelde door de chemo, raar zelfs, maar hoe dat te omschrijven zonder te zeuren. Of misschien gewoon omdat het hele ziek zijn met allerlei complicaties, hoewel niet levensbedreigend,  toch te intens was om met heel veel te delen.

Hoe het ook zij

Inmiddels leven we precies een jaar later, na die eerste stap in de bus van het bevolkingsonderzoek.

Mijn grote angst na het verwijderen van de okselklieren, het krijgen van een oedeemarm, heeft zich niet gemanifesteerd en hoewel er altijd kans op blijft is de angst ervoor verdwenen.

De hormoonkuur van 5 jaar, waar mijn tumorsoort niet zo gek op is, levert nauwelijks bijwerkingen op. Daar word ik blij van aangezien ik veel rampverhalen had gehoord over deze therapie.

Begin december 2014 boetseerden een paar vaardige plastisch chirurgenhanden een mooie nieuwe rechterborst. Nu ben ik zo goed als mezelf aan de buitenkant en nieuw van binnen. Ik zal mijn leven lang dankbaar zijn dat ik die keuzemogelijkheid kreeg aangeboden.

Nu, eind januari en voldoende hersteld van de laatste ingreep, mag ik weer los mits ik m’n gezond verstand gebruik. Dus ik sport, timmer en weet ik veel wat nog meer.

Zo eindigt de film die ging over een vrouw die borstkanker kreeg, maar er vooralsnog niet aan onderdoor ging. De kans dat het terug komt is klein. Al blijft een kans altijd een kans. Ik zit er niet mee en ga er al helemaal niet op wachten. De koers is recht vooruit, maar vooral in het nu.

mij

Toch maar doen

Wat kan ik zeggen.  Soms zit het mee en soms zit het tegen.  Laboratoriumonderzoek leerde dat er toch cellen naar de poortwachtersklier waren gekropen, wat betekende dat er ook een kans was dat  de achterliggende lymfeklieren vereerd konden zijn met een bezoekje. Tja en wat doe je dan.

“U hebt 3 opties,” zei de oncoloog. “Eén is het weghalen van die achterliggende klieren, dan kunnen we ze onderzoeken. Risico is wel dat ze misschien nog schoon zijn, dus dan hebben we ze eigenlijk voor niks verwijderd. Twee; denken nou, het zal inderdaad wel wat meevallen met dat doorwandelen van die cellen, dus ik laat de klieren mooi zitten en we zien wel waar het schip strandt. Drie, bestralen, maar of er verkeerde cellen zitten, dat weten we dus niet en dat onderzoeken we dan ook niet. Deze methode heeft wel veel bijwerkingen op de huid  en onderliggend weefsel, wat nadelig kan zijn voor het andere proces waarin u zit, het borstreconstructieverhaal.”

Zo fijn hè, dat je alles zelf mag beslissen #not.

Nouja, natuurlijk wil je zeggenschap over je eigen lichaam, maar de bijbehorende keuzes zijn niet altijd even makkelijk te maken.  Want gokken dat het allemaal wel los zal lopen? Ik durf het niet, al was het alleen al omdat voorafgaande positieve verwachtingen zich niet uitbetaald hadden. Kleine tumor, op tijd erbij, klieren laten niks afwijkends zien bij radiologisch onderzoek én het snelonderzoek tijdens de eerste operatie, waarschijnlijk was het lokaal gebleven… Tsss, mooi dat de poortwachter toch aangetast bleek. Maar bestralen in het wilde weg met al z’n bijeffecten? Dat voelde ook niet goed. Dan maar optie drie, weghalen die hap met de mogelijkheid tot nader onderzoek.

Het voelde voor mij merkwaardigerwijs als een keuze tot zelfverminking en niet tussen ja of nee kanker. Een mens zit raar in elkaar. Misschien wel gezonde klieren verwijderen en in het ergste geval eindigend met een oedeemarm (vochtophoping  en daarmee functiebeperking door o.a. overbelasting, infecties etc.).

Van “gewoon” naar vrijwillig gemankeerd. Ik had het er moeilijk mee. “We zetten u op de opnamelijst en als u alsnog op een nacht gillend wakker wordt en toch een andere beslissing wilt nemen, dan halen we u er gewoon weer af,” bood de oncoloog aan. “Maar voor wat betreft uw angst dat uw arm niet meer goed zal functioneren. Ik  wil er niet badinerend over doen, maar ik zie heel  veel patiënten die gewoon weer kunnen tennissen na deze ingreep. “ Ik verving in mijn hoofd het woord tennissen voor timmeren en knikte. Zo zou het vast gaan.

Terwijl ik dit schrijf ben ik net een paar dagen terug uit het ziekenhuis. De klieren leverde ik in. Of ze inderdaad nog gezond waren zal binnenkort blijken. Voor mijn ontslag sprak ik een hele aardige fysiotherapeute. Ze hielp me in een paar zinnen met het kantelen van mijn angstbeeld. “Weet je,” zei ze, “ik ken mensen die na deze ingreep ontzettend voorzichtig gaan leven en toch oedeem krijgen en ik ken mensen die van alles doen en het gaat hartstikke goed. Dat wil niet zeggen dat je dingen  uit moet lokken.  Houd je van tuinieren? Draag handschoenen. Ging je nooit naar de sauna, begin daar dan nu ook niet mee, maar deed je het al? Probeer het. Timmeren , Keten en Katen? Mee doorgaan. Til niet achterlijk zwaar, vraag wat sneller even hulp, kijk wat je andere arm kan opvangen aan tekorten. Wat is er -even zwart wit gezegd dan hè- aan het leven als je niet kunt doen wat je leuk vindt. Doe en merk vanzelf wat je tegenkomt.”

Ik vond het een fijne benadering.

update:
De klieren waren schoon!

Niet meer en niet minder

Hoe ze dat doet is me een raadsel, grijns ik tegen Muisman en werk me omhoog van de bank als een stramme bejaarde van een jaartje of 200. Op het televisiescherm is te zien hoe inspecteur Sarah Lund na een flinke optater gewoon doorgaat met haar werk of er niks aan het handje is.

Pfff, kom ik aan met m’n getrut en getreuzel. Toch voel ik me goed na de intensieve periode die bijna een week geleden begon met een opname in het UMCG.

Daags voor de operatie trok ik me terug op mijn stellingen. De volgende ochtend om acht uur stond ik ingepland. Ik keek voor het slapen gaan nog één keer goed in de badkamerspiegel. Er stond een half blote mevrouw. Ze oogde een beetje zorgelijk, maar dat zag je alleen als je haar goed kende. Ze streelde even over haar rechterborst. Toen keek ze me aan en zei; “gewoon laten gebeuren joh, ik zie je morgen, overmorgen en nog heel veel dagen daarna, ok?” Ik glimlachte. We begrepen elkaar. Eenmaal in bed werd het stil in mij en niet veel later kwam de slaap.

De volgende dag werd ik een soort plein opgereden vol met medische apparatuur en groene mensen getooid met handschoenen, hoedjes en mondkapjes. Zelf had ik voor de gelegenheid een kek blauw jasje aangetrokken en ook een hoedje opgezet.

Er stond een groep medische studenten en een team dat tijdens de operatie foto’s van de wond ging maken ten behoeven van een wetenschappelijk onderzoek. En natuurlijk waren er de benodigde medici van de afdelingen chirurgie, anesthesie en plastische chirurgie. Kortom, het was gezellig druk.

Alle handelingen werd rustig benoemd en uitgelegd. “Ik ga goed voor je zorgen,” zei de anesthesist die het laatste woord kreeg, met een uiterst charmant Slavisch accent. Ik geloofde hem onvoorwaardelijk. Rustig ademhalend in een zuurstofmasker, verliet ik het pand.

“Ga nog maar even slapen, je bent er net.” zei de verpleegkundige van de uitslaapkamer. “Nee hoor,” mompelde ik. “Laat me maar lekker wat rondkijken.” Ik voelde voorzichtig onder mijn rechter oksel. Zou ik ze nog hebben, de lymfeklieren? Het leek er wel op eigenlijk. “Zitten ze er nog?” vroeg ik aan de eerste de beste die het kon weten. Het bevestigende knikje maakte me intens gelukkig.

Ik ben weer thuis.

En ik ben ook een prinses, niet zo’n piepjonge misschien, maar toch. Prins Muisman verwent me met lekkere hapjes. De brievenbus kleppert, de telefoon doet blieb, ik krijg lieve aandacht van mijn dierbaren. Muisman mag thuiswerken, dus ik ben niet alleen. ‘s Avonds kijken we films en spannende series. Elke dag gaat het iets beter. We staan binnenkort voor een nieuwe hobbel, het vervolgtraject. Maar dat komt volgende week wel. Ik ben er niet echt mee bezig.

“Zet het beeld even still, roep ik naar Muisman. “Volgens mij heeft Lund zo de killer te pakken en dat wil ik niet missen.” En slof op m’n gemak de kamer uit. Niet meer en niet minder.

Kaas maar dan anders

Van zwangerschapsdementie had ik al eens gehoord, maar de variant kankerdementie was mij nog onbekend. Tot nu toe. Zo vergeetachtig als een deur.  Afijn, het geeft een dag dat onverwachte zullen we maar zeggen.

Neem de avondmaaltijd die geheel anders vormgegeven moet worden omdat het hoofdingrediënt op miraculeuze wijze in het winkelschap is blijven liggen. Autosleutels die opduiken in de koelkast. Op stap zonder handtas met broodnodige inhoud. Opstaan van de bank om het ene te zoeken en later weer zittend, je realiseren dat je wel rondgelopen hebt, maar niet hebt gezocht, laat staan gevonden.

En ook altijd leuk,  wegstappen van een polibalie om vervolgens een arts bijna omver te kegelen. Ik zeg bijna, want Muisman weet het zo langzamerhand wel. Hij behoedt voor gevaar en grijpt op tijd in. Als een vader die met uitgestrekte armen achter z’n losgeslagen kleuter aanrent. Deze laatste scène kent inmiddels varianten.

Ik denk dat ik soms even een deel van mijn hoofd gebruik om intern wat zaken te ordenen.  Een beetje als de anti virus software op mijn laptop die zich bij tijd en wijle roert. Allemachtig denk ik dan, wat is het ding traag, kom op man, laden die pagina, waarna niet veel later een popup in beeld komt met de melding; Scan voltooid, onrechtmatigheden hebben een plaatsje gekregen. Ga gerust verder.

Met een bezoekje aan de wereld die borstreconstructie heet bijvoorbeeld.  Heel informatief en interessant dat wel. Maar ook confronterend. Het ging verdeurie over een exemplaar van mij!

Aan het eind van de rit moesten ze op de foto, mijn borsten. Vereeuwigd voor het nageslacht, dat wil zeggen, voor het dossier.  Dit is jullie moment of fame jongens, riep ik vrolijk, Zeg eens protheeeeeeeeeeeese. Vonden ze niet leuk. Nou, laat mij ook eens lachen.

’s Nachts lepeltje-lepelde ik tegen Muisman aan. Ik legde zijn hand op mijn borst. DE borst, die straks wel het zelfde velletje zou houden en als het mee zat zelfs dezelfde tepel, maar met een geheel nieuwe inhoud en zonder gevoel. De zachte aanraking van Muismans hand op mijn huid was zo vertrouwd. Opeens moest ik huilen.

Nee, wat komen ging was niet het eind van de wereld, sterker nog, borstreconstructie zou een prachtige oplossing zijn voor een heel lelijk probleem en ik was blij met de mogelijkheden die ik aangeboden kreeg.  Maar op dat moment voelde ik heel intens het verdriet om iets dat voorgoed verloren zou te gaan.

Je hebt mij toch nog, suste mijn andere borst. Dat was ook zo en die wetenschap was fijn. Net zo fijn als getroost worden en een goede nacht slaap. Daar kon geen virusscan tegenop.

Fijntunen van het script

Persoonlijk kon ik er even niet blij van worden. Ik had zojuist mijn filmscenario gepresenteerd aan de gespecialiseerd mammaverpleegkundige.

Het verhaal ging zo. Hoofdpersoon heeft een knobbeltje in haar borst dat verwijderd moet worden. Na de diagnose krijgt ze wat onderzoekjes en een paar gesprekjes. Daarna laat ze zich de operatiekamer in en vervolgens ook weer uitrijden. Na de succesvolle ingreep zonder aansluitende bestraling, richt ze zich op een spoedig herstel met veel aandacht en lekkernijen en pakt binnen no time de draad op, daar waar ze gebleven was. Eind goed al goed. Wat een kaskraker.

“Nou,” zei mijn geïnteresseerde toehoorster, “dat wordt dan wel een wat kort door de bocht filmpje denk ik.”

Werkelijk, hoe kon iemand dat nou zeggen. Ik vond het ding in mijn versie al veel te langdradig.

Ze gooide haar lange blonde haren naar achteren. “Kijk, in de film die wij als behandelteam voor ogen hebben, nemen we uw verhaallijn wel over, maar onderwerpen we alles wat we tijdens de operatie verwijderd hebben aan een diepgaand onderzoek. Pas daarnà, we hebben het dan over een week of twee later, bepalen we de behandelstrategie. U moet daarbij denken aan een chemokuur. Er komen nog een paar scenes tussen het begin en eind zeg maar. Het script wordt langer.”

“Behandelstrategie, chemokuur?” Oi, die wending hadden Muisman en ik niet meegekregen na ons laatste bezoekje aan het ziekenhuis. We waren er even stil van. Wat een tranentrekker dit gebeuren. “Ik denk niet dat we hiermee een Oscar gaan winnen,” beet ik de mammapleeg lekker ongenuanceerd toe.

Juist wel, vond ze onverstoorbaar. Aan de verhaallijn en het plot was heus niks gewijzigd. En na het onderzoek zouden de tumor en de klier weinig geheimen meer hebben. Resultaten uit het verleden boden wel degelijk zicht op de toekomst. De nabehandeling ging zich daarom, vooropgesteld dat er inderdaad geen uitzaaiingen waren (daar hoorde weer een heel ander scenario bij), richten op het zo klein mogelijk maken van de kans op herhaling.
Begrijpt u?

We begrepen en na een paar keer slikken,  draaiden we de knop coping mechanismen aan en adopteerden het ietwat herschreven script.

We liepen nog even naar de wachtkamer van de afdeling radiologie. Er zat een klein manneke van ongeveer een jaar op zijn vaders schoot. Uit het kinderneusje bungelde een sonde.  Er werd een naam geroepen.  De vader stond op en stapte de achter een verpleegkundige aan richting de scan/bestralingsruimte.

Waar hadden we het over, schoot het door mijn hoofd, dat was pas echt een klotenfilm.

Beving op de schaal van Richter

“Ik moet u helaas zeggen dat u borstkanker heeft,” zei de aardige chirurg en keek mij indringend aan. Ik keek terug met een blik die iets gezegd moet hebben van ‘vertel eens iets nieuws’ want hij vroeg; “U had het al verwacht?”

En dat was ook zo. Nadat ik de bus uitliep van het bevolkingsonderzoek borstkanker bekroop me een onaangenaam gevoel, onberedeneerd, al had het feit dat één van de foto’s opnieuw moest omdat ik bewogen zou hebben, me misschien aan het denken kunnen zetten.

Ik lette wat extra op mijn telefoon en deurbel, maar toen er na ruim een week nog geen onheilstijdingen of boodschappers waren verschenen, ontspande ik en vond vooral dat ik mezelf niet zo gek had moeten maken. Toen ging de bel. Ik opende argeloos de voordeur en stond oog in oog met mijn huisarts. “Och heden, een dokter”, zuchtte ik, bijna kwaad op mezelf omdat ik me toch had laten verrassen en liet hem binnen.

“We moeten even zeker weten dat we de goede persoon voor ons hebben.” zei hij gezeten aan de keukentafel. Ik had het niet erg gevonden om dit keer het slachtoffer te zijn van een misverstand, maar dit terzijde. De dokter had het wel degelijk over mij, zo bleek uit mijn geboortedatum en andere feiten.

Wat volgde was een beving van mijn persoonlijke leefwereld, die het goed zou doen op de schaal van Richter. Ja, het was nog niet zeker allemaal, maar ik wist wel beter… Een paar dagen later stond een verkennend onderzoek gepland in het Umcg. Het resulteerde in die ene zin; Ik moet u helaas zeggen dat u borstkanker heeft. Tja.

Muisman en ik zaten daarna samen onderuitgezakt en dicht bij elkaar op een pluche bank van het café dat we in onze Groningentijd vaak bezochten. We proosten met een vers getapt biertje op ons verbond en dat wat komen ging. We hadden de afgelopen dagen samen intens beleefd en wat we te horen hadden gekregen vandaag gaf ons moed.

De resultaten waren hard maar niet zonder perspectief. Ja het was een tumor, een kleintje nog, grillig van vorm en niet te onderschatten. Ja, het was een kwaardaardige jongen, zeker, maar nog een beetje aan het soleren. De echo liet geen uitzaaiingen zien, al zou een operatie dáárover pas echt uitsluitsel geven. Nou, dat zagen we dan wel weer. Voorlopig konden we verder, de geplande operatie heeft als insteek genezing, had de arts gezegd. Dat vond ik zelf een hele mooie voor op een tegeltje boven het bed. Maar als mantra had de zin vast ook potentie.

Dus nu stappen we vol moed de molen in, die trouwens langzaam draait. Denk dat ze het tumorventje pas over een week of 4 te grazen gaan nemen. Tot die tijd volgen er nog wat tussenstappen ter voorbereiding. Ik vertel er nog wel over.